Rien sans nous : La représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs intérêts au Parlement

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et leurs intérêts sont-ils adéquatement représentés à la Chambre des communes et dans les bureaux des députés? Au moyen d’une série d’entrevue avec des parlementaires qui ont travaillé avec des personnes présentant un handicap, des membres d’organisations de défense des droits et un individu ayant une déficience intellectuelle qui a travaille dans un bureau parlementaire, l’auteure cherche à savoir où en est la représentation des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs intérêts, et quels sont les obstacles que les personnes handicapées doivent surmonter pour être mieux représentées. Elle recommande ensuite des moyens afin d’améliorer l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle à la Chambre des communes.

Amélie Cossette

Introduction

Les personnes vivant en situation de handicap font quotidiennement face à de nombreuses barrières brimant leurs droits fondamentaux dans une panoplie de situation, et ce, aux quatre coins de la planète. D’ailleurs, l’Organisation des Nations Unies a déclaré que les personnes présentant un handicap représentent la minorité la plus désavantagée au monde, tout en étant la plus nombreuse (2007)1. Le Canada ne fait pas exception.

Des démarches afin de favoriser l’inclusion des personnes ayant un handicap ont été entreprises dans les dernières années, mais la discrimination demeure un phénomène trop présent dans leurs quotidiens. Ainsi, force est de se demander quel est le niveau de compréhension des preneurs de décision quant à ces réalités. Cette recherche se concentra donc sur la représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs intérêts à la Chambre des communes et dans les bureaux de députés fédéraux.

En premier lieu, je donnerai un aperçu du processus de recherche afin de contextualiser l’importance de cette étude. Je présenterai ensuite un aperçu de la situation actuelle au Canada, puis une analyse des résultats des entrevues réalisées dans le cadre de ce projet. Enfin, je formulerai des recommandations sur la façon de rendre la Chambre des communes plus inclusive. Ma démarche est centrée sur le respect des droits de la personne.

Le présent document est une version abrégée de mon article de recherche. En raison des limites d’espace, la revue de littérature et l’analyse des réponses fournies lors des entretiens ont été condensées.

Approche

Il importe de noter que l’expérience de chaque personne présentant une déficience intellectuelle varie grandement selon le degré du handicap, de son milieu de vie et des ressources qui sont mises à sa disposition2.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont la cible de nombreux préjugés, car, en général, les gens ont tendance à voir leurs limites plutôt que leur potentiel. Lorsqu’il s’agit d’embaucher une personne ayant une déficience intellectuelle, bon nombre de gestionnaires font de même. Il y a aussi une méconnaissance de la nature des déficiences dans la sphère politique. Par exemple, le débat sur le projet de loi C-7 – qui vise à élargir l’admissibilité à l’aide médicale à mourir – a révélé que beaucoup de députés ont une mauvaise compréhension de la réalité des personnes handicapées. La Chambre des communes a récemment adopté ce projet de loi sans les amendements que plusieurs organismes de défense des droits avaient réclamés pour protéger les personnes handicapées. En conséquence, ces organismes ont présenté une lettre ouverte contenant 147 signataires pour s’opposer au projet de loi non amendé3. Le manque d’attention porté aux préoccupations de ces organismes m’a incitée à étudier la représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle à la Chambre des communes et dans les bureaux des députés.

Les conditions socio-économiques des personnes vivant avec une déficience intellectuelle de même que les difficultés auxquelles elles font face afin de prendre part au processus démocratique sont déjà documentées, mais il existe peu d’information quant à leur représentation à la Chambre des communes. Cette recherche tente donc d’ajouter cet aspect à la littérature existante.

Méthodologie

Pour déterminer de façon plus précise comment les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs intérêts sont représentés à la Chambre des communes et dans les bureaux des députés, je me suis penchée sur les facteurs qui compliquent l’intégration des personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans ces milieux de travail. J’ai aussi cherché à savoir s’il existe dans le système politique canadien des mesures pour faciliter l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle.

La présente recherche repose sur des méthodes qualitatives, notamment une analyse documentaire et des entrevues semi-dirigées. Au total, huit entretiens ont été réalisés en mai et juin 2021. Les personnes sélectionnées afin de prendre part à ce processus ont toutes des expériences pertinentes reliées à la déficience intellectuelle. Elles viennent notamment de la société civile, d’instituts de recherche, de la Chambre des communes et du Sénat. Une personne vivant avec une trisomie 21 et qui travaille dans le bureau d’un sénateur a également participé au projet. Les entrevues contenaient généralement sept questions de fond adaptées à l’expertise du répondant et une question complémentaire pour recueillir les commentaires additionnels sur l’objet de la recherche.

Les résultats présentés dans ce document constituent une base afin de mieux cerner la représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans la Chambre des communes.

Définitions

La notion de handicap évolue constamment, comme le reconnaît la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, adoptée en 2006 et entrée en vigueur en 2008. Voici comment on y définit les personnes handicapées :

[…] personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres4.

L’accent est mis sur les obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées, plutôt que sur leurs capacités et leurs limites. Cette approche à la notion de handicap est basée sur un modèle social plutôt que médical, comme il a longtemps été le cas5.

En 2019, le gouvernement du Canada a adopté la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui définit la notion de « handicap » comme étant une

déficience notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, trouble d’apprentissage ou de la communication ou limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne dans la société6.

Notons que le Canada a une longue histoire de discrimination à l’endroit des personnes ayant un handicap, celle-ci étant étroitement liée à la colonisation. Avant que la vision médicale et institutionnelle soit imposée, la vision traditionnelle des peuples autochtones face aux handicaps était beaucoup plus positive. Les personnes handicapées faisaient partie intégrante de la communauté et détenaient souvent des rôles spéciaux, sans être victimes de stigmatisation sociale7.

Selon la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI), un diagnostic rassemblant trois critères d’égale importance doit être émis : des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des limitations du comportement adaptatif doivent être observées avant l’âge de 18 ans8.

Le capacitisme, découlant du mot « capacité », est un concept central afin de comprendre les différentes réalités des individus en situation de handicap au Canada, notamment ceux ayant une déficience intellectuelle.

La Commission ontarienne des droits de la personne déclare que le capacitisme est

semblable au racisme, au sexisme ou à l’âgisme, selon lequel une personne handicapée est moins digne d’être traitée avec respect et égard, moins apte à contribuer et à participer à la société ou moins importante intrinsèquement que les autres. Le capacitisme peut s’exercer de façon consciente ou inconsciente et être inscrit dans les institutions, les systèmes ou la culture d’une société. Il peut restreindre les possibilités offertes aux personnes handicapées et réduire leur participation à la vie de leur collectivité9.

De nombreux auteurs, notamment Ostiguy, Peters et Shlasko, partagent ce point de vue : « À l’instar d’autres systèmes d’oppression, le capacitisme est présent à de nombreux niveaux, y compris dans les politiques et les pratiques institutionnelles, les normes et les représentations culturelles, ainsi que dans les croyances et comportements individuels »10.

Aperçu de la situation

D’après l’Enquête canadienne sur l’incapacité de 2017 menée par Statistique Canada, 22% des Canadiens, soit environ 6,2 millions de personnes, présenteraient au moins une incapacité11. En ce qui concerne plus précisément la déficience intellectuelle, la SQDI estime qu’entre 1% et 3% de la population serait touchée, considérant ainsi que c’est le trouble de développement le plus répandu12.

Selon Prêts, disponibles et capables, un programme national d’employabilité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre autistique, il y aurait environ 500 000 adultes en âge de travailler au Canada dans ces groupes, alors que seulement un sur quatre est actuellement employé13. Des statistiques révèlent que les personnes vivant avec une déficience intellectuelle sont sous-représentées sur le marché du travail canadien. Cependant, il n’existe pas de statistiques indiquant combien de ces personnes travaillent dans les bureaux des députés. Les services de ressources humaines de la Chambre des communes savent que certains députés, à leur discrétion, embauchent des personnes présentant une déficience intellectuelle, mais aucune donnée n’est recueillie à cet égard.

Résultats

La présente section est un résumé des résultats des entrevues semi-dirigées qui ont été réalisées.

D’abord, les répondants ont été interrogés sur la prise en compte des intérêts des individus vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs réalités dans l’élaboration des lois. Plusieurs ont indiqué qu’ils sont davantage pris en considération que dans le passé. À cet égard, voici ce qu’a déclaré la sénatrice Chantal Petitclerc :

Plus que dans le passé, mais pas assez… Je pense que la prochaine étape, c’est d’avoir cette espèce de lentille-là qui dit que, quand on a un projet de loi, même si c’est un projet de loi qui, à première vue, n’est pas en lien direct avec les personnes en situation de handicap, de handicap intellectuel, il faudrait avoir l’espèce de réflexe de dire : OK, mais ça va être quoi l’impact pour ces gens-là, de quoi ils ont besoin pour en profiter pleinement, pour avoir accès pleinement à leurs droits?

Le député Mike Lake, qui a un fils vivant avec un trouble du spectre de l’autisme, abonde dans le même sens :

Je crois que l’expérience de vie est importante à cet égard, tout comme l’inclusion des intérêts des individus dans une multitude de domaines est importante, lorsqu’il est question des décisions que nous prenons en tant que Parlement. […] Nous ne sommes probablement pas aussi avancés que nous devrions l’être en ce qui a trait à l’inclusion des intérêts des personnes ayant une déficience intellectuelle, mais nous avons fait beaucoup de chemin depuis mon élection il y a 15 ans[traduction].

Anik Larose, directrice générale de la SQDI, estime, elle aussi, que la perception des députés correspond à celle de la majorité de la population et qu’il y a encore beaucoup d’idées préconçues défavorables au sujet des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Elle a aussi suggéré que ces personnes sont souvent oubliées ou invisibles parce que, souvent, elles ne votent pas et n’ont pas de poids économique ou politique.

Dans le même ordre d’idées, Carleen McGuinty, gestionnaire intérimaire du volet international à la Commission canadienne des droits de la personne, a soulevé un élément central quant à la situation des personnes handicapées : « Un des principes fondamentaux qui se trouvent dans la Loi canadienne sur l’accessibilité et aussi dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées, c’est ‘‘rien sans nous’’ ». Il est donc important d’inclure les individus concernés de même que les organismes de défense des droits dans l’élaboration de divers projets de loi afin de mieux cerner les répercussions des décisions sur cette population.

La question « Croyez-vous que les députés, tous partis confondus, ont une bonne compréhension de la réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle? » visait à permettre à tous les répondants d’approfondir la réponse qu’ils avaient fournie à la question précédente afin de mieux évaluer la compréhension globale des députés à l’égard de la déficience intellectuelle.

Probablement inspiré par son expérience personnelle, le député Mike Lake a répondu :

C’est différent tout dépendant de l’expérience de vie des individus, et cette expérience de vie peut, par exemple, être de vivre avec une personne vivant avec une déficience intellectuelle [traduction].

Anik Larose, directrice générale de la SQDI, a mis l’accent sur la nécessité de considérer la notion de capacitisme lorsqu’on cherche à comprendre la situation des personnes ayant une déficience intellectuelle; la réaction capacitiste découle souvent d’une mauvaise compréhension de la déficience intellectuelle. Samuel Ragot, analyste senior des politiques et chercheur à l’Institut de recherche et de développement sur l’inclusion et la société, a souligné l’importance d’être exposé à cet état pour mieux le comprendre : « Une des meilleures façons de sensibiliser les gens, c’est que ce soit proche d’eux ». Il a ajouté :

En général, quand on regarde le profil des députés… il reste quand même qu’il y a beaucoup de gens qui viennent de milieux d’affaires, qui viennent de milieux où la présence du handicap n’est pas quelque chose… Je veux dire, quand tu es dans un milieu où c’est le plus fort qui survit, la compétition et compagnie, nécessairement les personnes handicapées, surtout celles qui ont une déficience intellectuelle ou de développement, ont moins de place dans ces milieux-là.

Par la suite, j’ai demandé aux répondants s’ils avaient des recommandations ou des stratégies pour assurer que les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et leurs intérêts soient mieux compris et défendus par les députés, la sénatrice Chantal Petitclerc a évoqué la possibilité de mettre sur pied une formation pour sensibiliser les députés à cette réalité afin de changer leur perception.

La répondante anonyme a souligné la nécessité d’être proactif pour augmenter les connaissances entourant la déficience intellectuelle, notamment en s’informant auprès d’organismes locaux :

Chaque député, dans toutes les communautés, peut trouver une organisation locale qui supporte les personnes vivant avec une déficience intellectuelle afin de s’éduquer sur cet état, de savoir ce que ça implique. […] En fait, je dirais qu’il n’y a pas d’excuses pour ne pas devenir plus informés! […] Comme pour tous les autres types de barrières que nous tentons de surmonter, ça prend de l’intention pour y arriver. L’intention est un facteur clé. Ça n’arrivera pas naturellement [traduction].

En addition à ces suggestions, l’aspect des consultations auprès des individus vivant avec une déficience intellectuelle et des organismes de défense de droits a été soulevé. Toutefois, Anik Larose, directrice générale de la SQDI, a expliqué que la consultation ne se résume pas à faire des crochets sur une liste à mesure que ces organismes sont mis au courant des lois et des politiques. Il faut plutôt avoir une discussion sérieuse qui donne à ces organismes le sentiment de participer au processus et d’apporter leur contribution, plutôt que celui d’être utilisés pour donner l’impression que leur point de vue est pris en compte, ou encore simplement pour recueillir de l’information.

Il convient de souligner que Catalina Devandas-Aguilar, Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, a fourni un point de vue semblable dans le bilan de sa visite au Canada :

En ce qui concerne la participation aux processus décisionnels, j’ai été heureuse d’apprendre que, d’une manière générale, les autorités consultent les personnes handicapées et les organisations qui les représentent. Par exemple, j’ai entendu parler de consultations approfondies sur le projet de loi C-81. Toutefois, les organisations de personnes handicapées expriment le besoin de passer d’une simple consultation avec elles à une participation active à toutes les décisions qui les touchent directement ou indirectement14.

Ainsi, l’objectif est de tendre davantage vers une forme de collaboration afin de réellement prendre en compte les besoins et les intérêts des individus concernés, selon le principe du « Rien sans nous ».

Afin de déterminer s’il existe des programmes ou des politiques qui favorisent l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle dans les bureaux des députés, en particulier depuis l’adoption de la Loi canadienne sur l’accessibilité en 2019, les répondants ont été interrogés sur cet aspect. Bien qu’il existe un large éventail de programmes sur la Colline qui offrent aux Canadiens la possibilité de travailler au sein de notre démocratie, directement ou indirectement, les répondants qui connaissaient bien les procédures d’embauche ont affirmé qu’il n’y avait pas encore d’éléments structurels. La répondante anonyme a déclaré :

Je dirais que ça demeure encore surtout du bouche-à-oreille, ou encore si quelqu’un a une expérience personnelle avec la déficience intellectuelle [traduction].

Le député Mike Lake a exprimé un point de vue similaire. Il a expliqué que chacun des 338 députés est libre de déterminer la structure de ses procédures d’embauche à sa guise.

Les règlementations entourant la Loi canadienne sur l’accessibilité sont toujours en cours d’élaboration, mais il sera intéressant de suivre sa mise en application puisqu’elle s’appliquera également aux entités parlementaires, incluant la Chambre des communes15.

De son côté, le Sénat s’est doté en 1994 d’un programme intitulé Les amis du Sénat permettant à environ cinq étudiants par année de se joindre à un bureau de sénateur ou à l’Administration du Sénat16. Dans le cadre de ce projet, une entrevue a été menée avec Michael Trinque, vivant avec une trisomie 21 et ayant participé à ce programme il y a plus de 10 ans, ainsi que sa mère, Elizabeth Hurley. Au cours de l’entrevue, j’ai demandé à M. Trinque comment il s’était senti quand, par la suite, on lui avait offert de faire partie de l’équipe du sénateur Munson, avec laquelle il a travaillé pendant 12 ans. Sans hésiter, il a répondu : « Je me sentais très heureux, j’avais hâte de travailler avec le Sénateur Munson et de rencontrer de nouveaux amis.[traduction] ».

Mme Hurley a ajouté :

Les gens vivant avec la trisomie 21 ont tendance à être très fiers de la valeur du travail qu’ils accomplissent, mais, pour la plupart, ils ne sont pas visibles. L’acceptabilité et la visibilité étaient ce que je souhaitais pour Michael, et il les a certainement, autant au travail que dans sa vie personnelle [traduction].

D’ailleurs, l’inclusion de Michael au sein du bureau du sénateur Munson et la réussite de cette expérience démontre que l’embauche inclusive, telle que décrite par Samuel Ragot, analyste senior des politiques et chercheur à l’Institut de recherche et de développement sur l’inclusion et la société, fonctionne également en milieu parlementaire. En effet, il a stipulé que :

Les emplois d’attaché politique ou d’attaché parlementaire, de gestion de circonscription, ce sont des emplois où il y a nécessairement une forme de capacitisme. Ça vient avec le type de haut fonctionnement requis pour ces emplois… Ce n’est pas tout le monde qui peut être attaché politique ou attaché de circonscription dans la vie… Mais, est-ce qu’il y a moyen de trouver des jobs pour des gens qui ont une DI ou un TSA? Oui, c’est sûr. De l’embauche inclusive, c’est aussi d’aménager un milieu de travail, puis de trouver des tâches qui fonctionnent pour les personnes et des personnes qui fonctionnent pour les tâches.

Il est indéniable que les bureaux parlementaires peuvent effectivement s’adapter afin d’être plus inclusifs et accessibles. Par exemple, des documents en langage simplifié sont souvent utiles tant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle que pour d’autres personnes. La répondante anonyme avait elle aussi embauché des personnes ayant une déficience intellectuelle et elle a affirmé que ce type de mesure d’inclusion peut profiter à tout le personnel : « Ça a fini par très bien fonctionner, tout en ajoutant de la profondeur à notre équipe. Ça a rendu notre équipe meilleure, tout en rendant l’environnement de travail meilleur [traduction] ». Ces expériences positives illustrent clairement les avantages de l’adaptation du lieu de travail, tant pour la personne présentant une déficience intellectuelle que pour l’employeur.

Afin de remédier à la sous-représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans les milieux professionnels, incluant les bureaux de députés, il faut comprendre quelles sont les barrières qui se dressent devant elles. Plusieurs recherches existent déjà sur les préjugés qui persistent à l’égard de ces individus, mais une analyse portant sur le contexte spécifique relié aux bureaux des députés fédéraux est nécessaire. Les répondants ayant pris part à ce projet ont affirmé unanimement que les individus ayant une déficience intellectuelle seraient en mesure de contribuer dans ce milieu de travail. D’ailleurs, Michael Trinque a contribué de façon significative au fonctionnement du bureau du Sénateur Munson, comme il a expliqué lors de notre discussion en décrivant ses tâches :

Il y en a tellement, mais voici mes préférées : j’arrose les plantes, j’aime faire du thé, faire du thé est une de mes tâches préférées. J’aide à tout faire. Ce que je veux dire par « tout », c’est : je classe des documents, je déchiquette du papier, … Je prépare le livre rouge pour le Sénateur Munson. Il l’apporte toujours lorsqu’il va parler à une rencontre du Sénat, et aussi, je remplis des cartables avec de nombreuses piles de papier.

Quelques répondants ont aussi déclaré avoir déjà procédé à l’embauche de personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Ils n’avaient que des commentaires positifs pour décrire l’apport important de ces personnes au sein de leurs équipes respectives. Il est donc évident qu’ils ont les capacités et le potentiel nécessaires afin de travailler dans le milieu parlementaire.

En revanche, s’il y a si peu d’exemples d’individus ayant une déficience intellectuelle dans les bureaux de députés, c’est qu’il y a encore des préjugés portés à leur endroit. Bien qu’il n’existe pas de données centralisées précises pour appuyer cette information, il est évident qu’une faible minorité des élus fédéraux ont déjà procédé à l’embauche d’une personne ayant une déficience intellectuelle. Par exemple, le député fédéral Mike Lake a inclus de nombreux individus ayant une déficience intellectuelle dans son équipe et a évoqué que la combinaison de plusieurs facteurs peut expliquer l’absence de ces personnes sur la colline :

Je pense qu’il y a peut-être un manque de compréhension, et quand tu combines cela avec un peu de peur du risque et ce genre de choses, je crois que ça peut l’expliquer à un certain degré. Ils seraient absolument en mesure de contribuer s’ils en ont l’opportunité.

La Sénatrice Chantal Petitclerc a fourni une opinion similaire, ayant elle-même participé au programme Les amis du Sénat :

Mais quand il s’agit de déficience intellectuelle, là vraiment, on pense beaucoup à des incapacités d’être productifs, des incapacités de compétence, de livrer la marchandise. Et ce n’est pas vrai […] C’est sûr que la différence, ça nous oblige à s’adapter à quelque chose. Ça peut déstabiliser, ça peut, même si on n’a pas de préjugés, ça peut nous sortir de notre zone de confort. Donc, il faut être capable d’un petit peu passer à travers ça pour se dire ok : cette personne-là, malgré quelques limites, quelques défis, qui, des fois, peuvent être des défis sociaux aussi de comment communiquer tout ça, mais qui est capable de faire un travail exemplaire dans tel domaine précis. […] On y gagne tous quand on fait cette démarche-là.

Le manque de compréhension des réalités et les préjugés face aux capacités des individus ayant une déficience intellectuelle sont souvent ancrés dans le capacitisme, de façon consciente ou inconsciente, tel que soulevé par Samuel Ragot, analyste senior des politiques et chercheur à l’Institut de recherche et de développement sur l’inclusion et la société :

Je pense qu’il y a beaucoup de gens qui font acte de capacitisme, qui ne le font pas nécessairement consciemment, qui ne le font pas nécessairement de façon malveillante, mais qui le font quand même. Nonobstant les intentions, il reste que la résultante est la même. Comment est-ce qu’on fait pour lutter contre ça? Bien, il faut mettre en œuvre des programmes d’embauche inclusive, il faut s’assurer qu’on a des politiques qui visent l’inclusion sociale et la participation économique des personnes handicapées.

De nombreuses raisons découlant d’une vision capacitiste à l’endroit des personnes vivant avec une déficience intellectuelle font en sorte qu’elles sont sous-représentées dans les bureaux d’élus fédéraux. Cependant, il est possible de rendre ces milieux de travail plus accessibles et inclusifs, et que tous en ressentent les bénéfices.

Par la suite, les répondants ont été invités à s’exprimer sur les principaux préjugés qui demeurent concernant l’employabilité des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Bien que la question n’était pas formulée afin d’analyser le contexte spécifique entourant les bureaux de députés, les principales préoccupations fournies par les employeurs ne sont pas étrangères aux élus fédéraux, qui agissent eux-mêmes en tant qu’employeurs. Par exemple, Anik Larose, directrice générale de la SQDI, a soulevé l’élément suivant :

« Les personnes qui ont une déficience intellectuelle, ce sont des éternels enfants ». […] Au niveau du travail, je pense que c’est beaucoup basé là-dessus, ou une crainte que ces personnes-là ne soient pas fiables ou qu’elles vont se désorganiser […] On voit qu’en général, ce sont des personnes qui sont très assidues, qui aiment beaucoup leur travail et qui portent une attention particulière à leur réseau social autour du travail.

La répondante anonyme a aussi abordé le malaise des employeurs face au fait d’effectuer les tâches d’une façon différente :

Du point de vue des employeurs, il y a souvent un sentiment de risque. […] Il y a aussi cet inconfort avec le fait de faire les choses différemment. Et quand moi, à cause de mon handicap, je le fais différemment, ça rend les gens nerveux parce qu’ils pensent qu’ils savent comment le faire. Et maintenant, je le fais différemment [traduction].

Cette nervosité et cet inconfort de la part des employeurs fait parfois craindre à certains individus en situation de handicap les répercussions potentielles que cela pourrait avoir sur leurs possibilités d’emploi. Carleen McGuinty, gestionnaire intérimaire du volet international à la Commission canadienne des droits de la personne, a avancé que les personnes ayant une déficience intellectuelle préfèrent parfois ne pas divulguer à leur employeur qu’ils ont un handicap à cause des préjugés dont ils pourraient faire l’objet.

Le député Mike Lake a fait remarquer que le manque de visibilité des personnes handicapées est probablement la principale raison pour laquelle ces personnes sont sous-représentées dans les milieux de travail. Il a déclaré : « L’enjeu le plus important, à mon avis, est que ce n’est pas présent dans l’esprit des gens [traduction] ». Comme la sensibilisation à l’état permanent que constitue la déficience intellectuelle découle souvent d’une exposition personnelle à celle-ci, les préjugés et les suppositions reliés aux capacités de ces individus en milieux de travail peuvent être déconstruits en procédant à des pratiques d’embauche inclusive et en aménageant des emplois accessibles. Ceci est vrai autant pour les employeurs que pour les députés fédéraux.

Malgré certains progrès au cours des dernières années, notamment par l’adoption de la Loi canadienne sur l’accessibilité, les personnes vivant avec une déficience intellectuelle demeurent peu visibles sur la colline parlementaire, laissant présager leur faible taux de présence au sein du personnel. La dernière question substantielle des entrevues portait donc sur les meilleures pratiques afin de rendre les milieux professionnels plus inclusifs, gardant en tête que la majorité d’entre elles pourrait être applicable aux bureaux des députés fédéraux. Des répondants ont mis l’accent sur la nécessité d’offrir de l’accompagnement professionnel aux personnes ayant une déficience intellectuelle avant le premier jour de travail, tout en soulignant l’importance d’appuyer les employeurs en parallèle. Le député Mike Lake, connaissant très bien le quotidien effréné des députés, a expliqué que si les députés démontraient leur volonté et agissaient de manière proactive à ce sujet, tout le monde y gagnerait.

La sénatrice Petitclerc a affirmé qu’il est nécessaire que les employeurs changent leur attitude :

Je pense qu’il faut arrêter d’être dans le discours de : on le fait parce que c’est une bonne cause. Je pense qu’il faut un peu sortir de ça et se dire on le fait parce que cette personne-là a quelque chose à apporter. […] Je pense que ce qui marche, c’est d’avoir soit un intervenant ou d’avoir quelqu’un qui fait partie de l’équipe de l’individu qui est capable de nous guider là-dedans parce que, c’est pour se donner des chances de réussite.

Le mentorat et l’accompagnement augmentent les chances de succès dans les démarches d’inclusion, ayant été mentionnés à de nombreuses reprises lors des entrevues. Ils permettent, entre autres, de supporter l’individu ayant une déficience intellectuelle dans son milieu de travail et de l’aider à se créer une routine, tout en répondant aux questions de l’employeur. Les répondants ont aussi mis l’accent sur l’importance de rendre les milieux de travail plus accessibles pour que les pratiques d’embauche inclusives deviennent la norme.

Recommandations

Même si certains progrès ont été accomplis en matière de représentation des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de promotion de leurs intérêts, il reste beaucoup de travail à faire pour que le milieu parlementaire devienne plus inclusif. En me fondant sur l’analyse des propos recueillis lors des entrevues, je propose cinq recommandations qui pourraient être mises en œuvre à la Chambre des communes et dans les bureaux des députés.

Développer un programme spécifique favorisant l’inclusion des personnes vivant avec une déficience intellectuelle à la Chambre des communes et dans les bureaux de députés.

La colline parlementaire regorge de programmes permettant aux Canadiennes et aux Canadiens de s’impliquer au sein de notre démocratie. Certains sont partisans, d’autres sont non-partisans. Certains sont rémunérés, d’autres sont effectués bénévolement. Certains sont gérés par l’administration de la Chambre des communes, d’autres par des associations. Leurs durées, exigences et critères d’admissibilité varient grandement. Toutefois, aucun programme spécifique ne permet de favoriser l’augmentation de la présence des individus ayant une déficience intellectuelle dans l’entourage des députés siégeant à la Chambre des communes, contrairement au Sénat qui s’est doté d’un tel programme en 1994.

Les députés participent habituellement en grand nombre aux programmes qui leurs sont offerts. Comme l’exposition à la déficience intellectuelle contribue grandement à augmenter la sensibilisation face à cet état, tout en permettant de déconstruire les préjugés qui persistent, des structures favorisant la présence de ces individus devraient être mises en place, que ce soit au niveau des bureaux parlementaires ou en circonscription.

Il serait tout à fait concevable de mettre sur pied un programme visant à faciliter l’insertion de quelques personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans les bureaux de députés, tout en rendant des ressources accessibles à ces derniers afin de les épauler dans cette démarche. Aussi, certaines structures de programmes déjà en place, comme le Programme des pages, pourraient être réutilisées afin d’en créer un format plus accessible visant à favoriser l’inclusion des individus vivant avec une déficience intellectuelle à la Chambre des communes. Plusieurs possibilités sont envisageables, il suffit seulement d’avoir la volonté pour les mettre en place.

Établir un système de collecte de données centralisé.

C’est évident : pour dresser le portrait d’une situation quelconque, l’accès à des données de qualité est essentiel. Grâce à l’Enquête canadienne sur l’incapacité, Statistique Canada est en mesure de fournir des données sur les individus en situation de handicap, en adoptant une vision basée sur le modèle social, tel que défini plus haut17. Toutefois, aucune donnée recueillie par les ressources humaines de la Chambre des communes ne permet d’effectuer des comparaisons et des analyses quant à la représentation des individus vivant avec une déficience intellectuelle dans les bureaux de députés fédéraux. Comme expliqué précédemment, les députés sont des employeurs et doivent remplir des responsabilités à ce titre, ce qui empêche la collecte de données de façon centralisée. Cependant, afin d’assurer une véritable diversité et une réelle inclusion des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, un système permettant de comprendre le profil des employés dans les bureaux de députés, autant sur la colline parlementaire que dans les circonscriptions, devrait être établi.

Mettre sur pied une formation informant les députés des réalités des individus présentant un handicap au Canada, avec une attention sur la déficience intellectuelle.

À l’heure actuelle, la seule formation à large échelle pouvant prévenir la discrimination à l’égard des personnes qui ont une déficience intellectuelle dans les bureaux de députés fédéraux est la Politique sur la prévention du harcèlement et de la violence en milieu de travail des députés de la Chambre des communes. Cette politique a été adoptée en ٢٠١٤ et mise à jour en ٢٠٢١. Toutefois, dans le guide de ٣٠ pages détaillant cette formation, il n’y a aucune mention du terme « handicap ». Le passage se rattachant de plus près au sujet de ce projet de recherche est celui détaillant la définition des concepts de « harcèlement et violence », qui va comme suit :

Ce terme inclut le harcèlement, tel qu’il est défini dans la Loi canadienne sur les droits de la personne, au titre de motifs tels que la race, l’origine nationale ou ethnique, la couleur, la religion, l’âge, le sexe, l’orientation sexuelle, l’identité ou l’expression de genre, l’état matrimonial, le statut familial, les caractéristiques génétiques, la déficience ou l’état de personne graciée.

Ainsi, malgré la pertinence inouïe de cette politique afin que les emplois rattachés à la Chambre des communes soient sains, elle ne permet pas d’informer les députés sur les réalités des personnes vivant avec une déficience intellectuelle au Canada.

Comme les lois qui sont adoptées par les députés fédéraux affectent directement et indirectement la vie des Canadiens et des Canadiennes vivant avec une déficience intellectuelle, les preneurs de décision devraient être mieux informés. Évidemment, des consultations ont parfois lieu avec des organismes de défense des droits ou des personnes ayant des déficiences intellectuelles elles-mêmes, mais une approche cohérente et systématique pour tous les députés est nécessaire. Une formation, ou du moins une séance d’information, suivant les élections générales ou partielles permettrait d’augmenter sensiblement l’éducation et la sensibilisation face à cet état.

Encourager les pratiques d’embauche inclusive en partageant les expériences positives dans le milieu parlementaire.

Une campagne de sensibilisation impliquant les parlementaires ayant adopté des pratiques d’embauche inclusive serait sans aucun doute fortement bénéfique à rendre les bureaux de députés plus accessibles aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Il est évident que plusieurs sénateurs auraient des expériences enrichissantes à raconter des suites du programme Les amis du Sénat, tout comme les députés ayant procédé à ce type d’embauche. Une campagne de sensibilisation pourrait être mise sur pied afin d’encourager leurs collègues parlementaires à aller dans la même direction.

Rédiger un outil d’information contenant les meilleures pratiques afin de sensibiliser les députés à la déficience intellectuelle ainsi que les réalités qui en découlent.

Les individus qui ont participé à ce projet de recherche ont exposé l’importance des expériences personnelles pour favoriser l’inclusion des personnes vivant avec une déficience intellectuelle dans les bureaux de députés. Or, plusieurs d’entre eux n’ont jamais eu cette première exposition à cet état, ou ils ont été peu sensibilisés. En rédigeant un outil d’information, sous forme de dépliant, par exemple, il serait plus facile pour les députés d’acquérir un niveau de compréhension de base et uniforme envers la déficience intellectuelle. Cet outil devrait être développé en collaboration avec les personnes vivant avec une déficience intellectuelle, selon le principe du « Rien sans nous », et avec les organismes de défense des droits.

Conclusion

Bien que ce projet de recherche ait été réalisé avec une méthodologie imparfaite et selon un échéancier serré, les conclusions qui émergent de cette recherche sont importantes et doivent absolument être prises en considération si nous aspirons à avoir un pays réellement inclusif. La Chambre des communes est un symbole important pour notre démocratie, et elle devrait refléter le portrait de la société canadienne.

Tout au long des entrevues, des lacunes ont été identifiées. Des préjugés ont été nommés. Le manque de proactivité, la peur du risque, le capacistime : le diagnostic, nous l’avons. Maintenant, il est crucial de se concentrer sur les solutions. Quelques recommandations sont fournies dans ce rapport, mais des organismes de défense des droits ainsi que des personnes vivant avec une déficience intellectuelle pourraient certainement fournir une perspective additionnelle très pertinente.

Un changement de paradigme s’effectue présentement au Canada. Trop longtemps, les personnes vivant avec une déficience intellectuelle étaient perçues comme étant des bénéficiaires de services ne pouvant pas contribuer à la société. Toutefois, et ce, même s’il reste encore beaucoup de progrès à accomplir, ces individus sont de plus en plus considérés comme des détenteurs de droits. Au niveau fédéral, la Loi canadienne sur l’accessibilité adoptée en 2019 et le dépôt du projet de loi C-35 prévoyant l’instauration d’une prestation canadienne pour les personnes handicapées constituent des avancées significatives.

Toutefois, d’autres décisions gouvernementales, telles que l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes qui ne sont pas en fin de vie, abordée précédemment, ne reflètent pas nécessairement les avis émis par les organismes de défense des droits.

Pour véritablement respecter les droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, il y a une nécessité de réformes législatives et politiques dans certaines sphères de la société, combinées avec un changement de mentalité de la part de la population, afin de miser sur les capacités de ces individus.

Notes

1 Nations Unies. Incapacités – De l’exclusion à l’égalité : réalisation des droits des personnes handicapées, 2007, 170 pages. [Guide à l’usage des parlementaires : la Convention relative aux droits des personnes handicapées et son Protocole facultatif]. [http://archive.ipu.org/PDF/publications/disabilities-f.pdf] (consulté le 21 juin 2021).

2 Commission canadienne des droits de la personne. Les droits des personnes handicapées à l’égalité et à la non-discrimination : suivi de l’application au Canada de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, s.d., 46 pages. [En collaboration avec l’Association canadienne des commissions et conseil des droits de la personne] [https://www.chrc-ccdp.gc.ca/sites/default/files/chrc_un_crpd_report_fra.pdf] (consulté le 21 juin 2021).

3 Norme sur la protection des personnes vulnérables. « Lettre ouverte : Le projet de loi C7 n’est pas la réponse », Norme sur la protection des personnes vulnérables [en ligne], 23 février 2021. [https://static1.squarespace.com/static/56bb84cb01dbae77f988b71a/t/6035917ae60975731ad33c29/1614123386999/Lettre+ouverte+Fev+21+FR.pdf] (consulté le 18 juin 2021).

4 Nations Unies. Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif, Nations Unies [en ligne], 2006. [https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf] (consulté le 18 juin 2021).

5 Deborah Stienstra. About Canada : Disability Rights, Black Point and Winnipeg: Fernwood Publishing, 2020, 167 pages.

6 Gouvernement du Canada. Loi canadienne sur l’accessibilité, Gouvernement du Canada [en ligne], 2019. [https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/A-0.6/?wbdisable=false] (consulté le 21 juin 2021).

7 Jeanette Robertson et Grant Larson. Disability and Social Change: A Progressive Canadian Approach, Black Point and Winnipeg: Fernwood Publishing, 2016, p. 28.

8 Prêts, disponibles et capables. « Le savoir d’entreprise : embaucher des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme », Prêts, disponibles et capables [en ligne], 2015. [https://pretsdisponiblesetcapables.ca/wpcontent/uploads/sites/3/2015/11/15_CACL_1566_RWA_BusinessCase-FactSheet_French_FA_WEB-2.pdf] (consulté le 15 juin 2021).

9 Commission du droit de l’Ontario. Promouvoir l’égalité des personnes handicapées par l’entremise des lois, des politiques et des pratiques : cadre provisoire [en ligne], 2012. [https://www.lco-cdo.org/wp-content/uploads/2012/03/disabilities-draft-framework_FR.pdf] (consulté le 21 juin 2021).

10 Robertson et Larson, Disability and Social Change: A Progressive Canadian Approach, p. 4.

11 Elisabeth Cloutier, Chantal Grondin et Amélie Lévesque. Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017 : guide des concepts et méthodes, Statistique Canada [en ligne], 28 novembre 2018. [https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/89-654-x/89-654-x2018001-fra.htm] (consulté le 11 mai 2021).

12 Société québécoise de la déficience intellectuelle. « Qu’est-ce que la déficience intellectuelle? » Société québécoise de la déficience intellectuelle [en ligne], 2018. [https://www.sqdi.ca/wp-content/uploads/2018/07/Qu_est_ce_que_la_deficience_intellectuelle.pdf] (consulté le 11 mai 2021).

13 Prêts, disponibles et capables, « Le savoir d’entreprise : embaucher des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme ».

14 Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. « Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées Mme Catalina DevandasAguilar sur sa visite de pays au Canada », Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme [en ligne], 2019. [https://www.ohchr.org/FR/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=24481&LangID=F] (consulté le 25 mai 2021).

15 Gouvernement du Canada, Loi canadienne sur l’accessibilité.

16 Sénat du Canada. « Les amis du Sénat », Sénat du Canada [en ligne], 14 août 2017. [https://sencanada.ca/fr/sencaplus/nouvelles/les-amis-du-senat/] (consulté le 11 mai 2021).

17 Statistique Canada, Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017 : Guide des concepts et méthodes.